体のあちこちの筋肉が衰えていき、最終的に手足の動きはおろか呼吸も自力でできなくなっていく神経難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」。2018年3月に亡くなったイギリスの物理学者、スティーヴン・ホーキング博士が発症していた病気であるため、どういった病気かご存知の方もいるのではないでしょうか。
残念ながらALSの原因は分かっておらず、完治するための治療法がありません。そのため患者さんのQOL（Quality of life：生活の質）を上げていくケアが求められます。
最近ではALSの原因究明や治療薬開発を支援しようと、2014年にアメリカで始まり世界中に広がった「アイス・バケツ・チャレンジ」のような動きも展開されています。日本でも患者さん自身が一般の方に病気のことを広く知ってもらうよう活動していたり、漫画発のチャリティプロジェクトが始まったりしています。
本ページでは、いしゃまちでこれまで掲載してきた、ALSに関する情報をまとめています。ぜひ、疾患の理解を深めるためにご一読ください。
（※記事は増え次第随時更新していきます）
ALS（筋萎縮性側索硬化症）について
ALSはどのような疾患なのか、どのような症状が表れるのか、疾患に関する基本的な情報を紹介しています。
診断について
ALSは「診断まで時間がかかる」と言われることがあります。どうして時間を要するケースが出てくるのか。その疑問について、神経内科専門医にお答えいただきました。
患者さんの精神面について
ALSの患者さんにみられることがある、気持ちの変化について神経内科専門医に取材しました。
ALSのケア QOLを上げるために
今のところ完治することがないALS。患者さんには進行を遅らせたり症状を和らげたりするなど、QOLを上げるケアが重要になってきます。
症状を和らげるための治療法や、食べ物を飲み込んでいくことが難しくなった患者さんの栄養管理、病院が試みているケアの仕組みについて記事にしています。
「ALS」を伝える患者さんの取り組み
患者さんの中には、他の患者さんの疑問や悩みに答えるため全国各地に赴く方や、疾患に関心を持ってもらおうと精力的に活動する方々がいます。
どのような思いを胸に臨まれているのか、ぜひご覧ください。
ALSの支援
ALSの患者さんへの支援は、介護など日常をサポートすることはもちろん、治療薬開発を後押しする方法など様々です。いしゃまちでは漫画「宇宙兄弟」発のチャリティプロジェクト「せりか基金」の活動も取り上げています。また、自分や大切な人が難病と診断されたときに、相談できる機関もあります。
患者さんの心に寄り添った活動に、目を向けてみてください。
